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如果能保证我多活一天,我不会让孩子学任何东西 | 输在起跑线上

沛然公 发表于 2019-4-10 23:52:59

季卉至今想不明白——为什么会在一切正常的情况下生出了“就是闹饥荒也生不出的孩子”?

35周前产检一切正常,产前增重15公斤,与多数孕妇相同;孩子出生时的身高、头围都正常,可唯独体重仅1.88公斤,只有普通新生儿的一半。

孩子被诊断为“足月小样儿”,指的是37周以后出生但体重低于2.5公斤的孩子,通常是宫内发育迟缓导致。

小样儿中的一部分是健康的,可以在日后追上普通孩子;也有一部分可能成为特殊儿童,无论如何追赶,始终落人一步。从这个角度,所有被戴上“高危儿”帽子的孩子——包括早产儿、脑瘫高危儿、唐氏综合征患儿,都是“输在起跑线上”的孩子。而在奋起直追的过程中,遭遇负面情绪的首先是父母。

就在本月,《中国早产儿家庭现象调查(2019)》即将发布,这是季卉所供职的自媒体“大J小D”联合了15家自媒体和出版社共同发起的调查,针对早产儿父母的情绪状况,共收到4700多份有效问卷;今年3月21日,国内首个唐氏综合征论坛举办,发起人是唐氏综合征患儿蛋蛋的母亲黄金,她筛选再筛选,113个来自全国各地的家庭首聚上海。

故事看似只是小众圈子的自救和抱团取暖,却又不止于此。关于“鸡血”教育、关于生命本质……这些为人父母者反复纠结的自问,其实也是可以抛向时代的发问。


【输赢】​

任何一件关于孩子的新闻,都可能触发张衡对未来的担忧。​
   
2015年9月一位叙利亚3岁男童伏尸海滩,张衡立刻联想到儿子——难民那么多,只是因为孩子小,才格外让人怜惜;儿子现在也小,人们会怜惜他,等他长大了,该怎么独自面对这个世界?​
   
张衡的儿子周周,今年7岁,出生时是足月小样儿。
   
怀孕37周时,因丈夫说了一句“小时候我们没产检不也好好的”,又因家远,那周产检她没去。38周再去时,情况不对了,胎心监测第一次没过,再吸氧,还是没过,b超发现羊水少,当天急剖,4斤6两。
   
自责,在儿子2岁半时被诊断“中度精神发育迟缓”时达到顶峰。
   
张衡想起出院时,医生说过,足月小样儿难带,1岁前要尽量实现“追赶性生长”;而现在,康复已经错失良机……在一个只有她和儿子独处的下午,她冷静地想了几种和儿子一起“走掉”的方式,终因家人突然回来而放弃。
   
花静是上海市第一妇婴保健院儿保科主任,在她开设的高危儿门诊,父母们最纠结的问题总是“为什么是我”“为什么是我的孩子”。​
   
早产带来的冲击往往突然而急切,但因信息渠道较多,更容易得到审慎对待;而足月小样儿的严重程度易被低估,很多人以为足月了更好,实际上比早产情况更糟。足月小样儿比早产儿追赶的时间窗口更小:一个28周早产的宝宝,如果有2斤重,只要在暖箱内一个月追赶1斤,就可在40周(起跑线上)与正常出生的宝宝并驾齐驱;但37周出生的孩子要是只有2斤,那就等于是发令枪响时,还站在出发线后10米开外。​
   
如果说足月小样儿、早产儿至少还有康复的可能性,关于唐氏综合征的各类信息都是“毁灭性”的——大多数医生在孕期就会直接建议父母放弃,若是出生后才诊断出,整个家庭都可能处于崩溃边缘。
   
世界卫生组织发布的数据显示,每年每10名新生儿就有超过1例早产;足月小样儿的全球发生率为2.3%-10.0%,在我国的发生率约6-7%;唐氏综合征的发生率则约为1/800。而“高危儿”的范围远不止这几种。
   
虽然明白这是概率问题,但大多数的母亲会归咎于自己:强迫症似地回溯备孕到怀孕间任何一次可能的负面行为;回顾自己的疾病史、遗传史;产生羞耻感,然后回避。   
   
在小区、公园带娃遛弯对于这些母亲是巨大折磨。尤其是,当其他家长问询孩子的年龄、体重和身高,以及对“坐”“爬”等动作的掌握程度时。
   
唐氏儿安安的母亲说,一般她都是趁娃睡着了,给小车蒙一条薄巾,再悄悄推出去晒太阳,被问及孩子多大时,刻意往小报年龄。
   
唐氏儿辰辰的母亲提到,有一次她出差几日,想把孩子送去婆婆的老家,婆婆想了想说,“还是我过去吧,别送过来,别人会问的”。
   
张衡在周周4岁时有一回出去玩,孩子笑着走到一个小朋友身边,想推人家,虽说已被父亲一把拉开,但那个孩子的母亲皱眉看了周周好几眼。“我意识到,也许我们要做好承受异样眼光的准备了。”张衡说。
   
季卉一度也有抑郁倾向——痛苦的并不是追赶的辛苦,而是不断有人提醒你的孩子和普通孩子的差距。她女儿在历次体检中均“不达标”,1个月、42天、2个月、4个月……没有一次不被严肃指出“重度营养不良”。
   
“可是应该看生长曲线不是吗?她符合最低的生长曲线。”她曾经和负责测量的护士争辩。
   
“我们不管曲线,这个数字首先就没达标!”


【闯关】

最初的战斗往往是为了“活下去”。
   
张冉青来自江苏常州,在孕期被查出宫颈机能不全。28周时,她出现临产指征,当地医院提示可能会放弃这个未出生的孩子。张冉青不想放弃。家人载着她疾驰200多公里,抵达上海市第一妇婴保健院。
   
孩子出生时仅960克,在暖箱里生活了75天。
   
暖箱是帮助提前出生的孩子闯关的场所。他们需要面对呼吸关——如果肺功能发育不全,可能经历呼吸衰竭;喂养关——32周之前分娩的宝宝不会自己吃奶,需要进行胃管喂养;还有保暖关、感染关,以及颅内出血、高胆红素血症、持续肺动脉高压等。每一道关卡都凶险无比,随时会有婴儿因为挺不过而永远离开。
   
张冉青出院后,租住在医院附近的宾馆,两个半月,每天与吸乳器为伴,早晚两次送母乳。支撑她的信念是磅秤上每日增长的数字,以及医生的嘱咐“这不仅是母乳,还是维持孩子生命的药”。
   
她最期待的时光是每周两次的“袋鼠妈妈”时间。在一妇婴,经过严格身体筛查的母亲可进入新生儿病房对孩子“袋鼠护理”:把孩子轻轻放在胸前,感受来自妈妈的体温和支持。
   
第一次时,她用手指小心翼翼穿过插在小生命身上粗粗细细的管线,轻轻碰了碰儿子,发现他的手指头还是半透明的。
   
有的袋鼠妈妈会在此时哼唱童谣,也有的妈妈会哭泣。
   
通过层层关卡且体重达标的婴儿在获准出院后,现实世界的追赶才终于开始:每一位高危儿的家长都有医院开具的一条长长的“必做清单”。
   
早产儿出院后1年内,因接触外界环境感染疾病的风险较大,张冉青遵医嘱尽力打造“无菌环境”,光是蒸汽消毒仪就用坏了2台;但同样根据医嘱,家中环境不能“过于干净”,以防以后孩子对微尘过敏。
   
除了正常体检,孩子们还要去不同科室“闯关”:最晚发育成熟的器官是肺部,1周岁前要防止患上肺炎;还要定期去眼科检查,及早预防早产儿视网膜病变;按时做脑干听力检测,排除弱听的可能性……
   
季卉至今记得,初次面对这个连特小号纸尿布都大到不好穿的小家伙那种手足无措。
   
医生提醒她,小样儿“难养”。到自己喂养时,才知是什么意思——娃对奶温要求极高,高一点低一点都不行,一顿奶要反复温奶好多次;每次喂完得竖抱半小时,否则奶会从嘴里和鼻子里喷射而出;每顿奶量极不稳定,造成的问题是浪费奶严重,季卉的母乳又不多,月子里最大的事就是追奶,基本两小时吸乳一次,半夜吸着吸着不小心睡着,洒到满床都是。   
   
“运动发育”关,是喂养之后立刻就面临的问题。
   
一位早产儿妈妈到朋友家玩,看到对方孩子6个月时已坐得很稳,特别惊讶,随后才无比辛酸地意识到:普通孩子水到渠成的运动,自家孩子却要经过几千次甚至几万次训练才会。
   
黄金的孩子蛋蛋9岁了,从小喜欢“扔”这个动作。为了顺应孩子喜好,顺便锻炼协调能力,几年里,黄金一家陪蛋蛋做得最多的事就是扔石头。在家附近的公园水池边,蛋蛋扔,爷爷奶奶从水池中捡出;在江边,浅滩上的石头都快被扔光了,黄金的爱人干脆从网上买了一整面包车的石子补充……
   
林欢是唐氏儿慧慧的母亲。“从小到大,没有什么事不是我教她的。”慧慧学舞蹈,林欢就去录像,回来再一点点教给女儿。

在发给黄金的微信里,林欢写下每天早晨的安排——给女儿计时,起床穿衣5分钟,洗脸刷牙5分钟,仰卧起坐2分钟70个,躺着抬腿2分钟70个,哑铃4个动作1分半完成,原地蹦2分钟不许停,再看15分钟书,15分钟吃饭,然后上学。女儿曾对她说:“你累死我得了。”
   
“我必须这样。如果能保证我比孩子多活一天,我不会让她学任何一样东西……”林欢说。

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3月21日,国内首个唐氏综合征论坛在上海举办。慧慧在表演舞蹈,许多家长举起手机拍摄。(王潇 摄)


【求助】

季卉是在2017年遇见大J的。彼时,她把手机上的公众号都删了,只留一个,因为“讨厌那些‘贩卖焦虑’的文章”。但看了大J的文章后,她突然来了兴趣。​
   
大J名叫王慧佳,她的公众号“大J小D”在国内育儿圈颇为知名。招聘面试中,她第一次见到季卉,印象中“拽拽的”,因为季卉提了“要带娃、不能加班”等要求。大J后来才知,季卉的孩子是足月小样儿。
   
大J的孩子小D,28周就因感染病毒提早出生,曾被美国医生宣判“未来90%可能坐轮椅,95%会智力低下”,但在大J的坚持下,小D慢慢赶上了,即将进入小学。
   
大J算是过来人。她深知父母情绪对孩子的成长、发育和心理健康有深远影响,也了解到目前国内对早产儿父母的心理支持不足。
   
仅仅靠自救是不够的。
   
小D最初一周有13次康复训练。每出现问题,大J就像抓着救命稻草一样反复问康复师:孩子在早产儿里是不是正常?她生怕听到不好的结果。
   
康复师回答,这样的比较毫无意义,“你已经知道了最差的可能,但依然选择不放弃,那么就什么都不要想,只往最好的方向努力”。
   
大J说,这个过程中,需要有人点醒你,什么是不可改变的,什么是可以改变的。
   
这是一场马拉松,寻找情绪出口同样重要。大J和丈夫开过博客写孩子的病情,那时他们不知哪一张病危通知书会成为最后一张,因此希望看到文章的人寄来一张明信片,好拿着去告诉小D这世界有多精彩。没想到真的收到了几百封明信片。大J说,这至少让自己有事干,不至于每次都去小D床前哭。
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大J和丈夫收到的几百张明信片。   
“该如何求助,和谁求助,去哪里求助”,这促使大J发起了一个面向国内早产儿父母、提供专业辅导和心理支持的公益项目。
   
2018年7月,针对早产儿和小样儿1周岁以前的家庭需求的问卷调研,收到2700份有效问卷。大J与同事们经过数据分析后发现:早产儿父母情绪不稳定,导致近一半早产儿家庭矛盾丛生。
   
2018年11-12月,大J联合了15家平台希望做一个更广范围的调查。根据4700多份有效问卷得出的结果中有这样几个数据:近90%早产儿父母出现过抑郁情绪;近57%早产儿父母出现过不愿与外界交往的阶段;70%早产儿父母有过感受不到生活乐趣的阶段。
   
今年3月21日,第一个唐氏综合征论坛在上海举办。这是一个不那么像论坛的论坛,更像是一个圈子的聚会。要找一个空座位很难,每个人都聚精会神。
   
台上大蕴爸爸(一位来自美国的唐氏儿家长)播放了一段视频。大蕴在边画竖线边数数“1、2、3……21”,随后划掉4条,“21、20、19、18”,这是大蕴爸爸训练她做加减法的方法。
   
台下齐刷刷举起好多手机拍摄。“‘糖宝’也是可以做加减法的。”大蕴爸爸话音一落,更多的人狠命鼓掌。
   
也有理念不一致的。台上慧慧表演舞蹈,博得全场掌声。但茶歇时也有孩子妈妈质疑,“有些过于鸡血了……我们需要靠学一个特长来体现我们不输吗?”​
   
黄金乐于看到讨论,她觉得这正是论坛的意义——给父母们一个思考并畅想未来的契机。
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小D出生第116天,出院回家。 (由受访者供图)


【期望】

“老实讲,我也曾有矮人一等的感觉。”黄金说。
   
黄金和丈夫一路成长都是“学霸”模式,她毕业于复旦大学,丈夫毕业于上海交通大学。“在有孩子以前,智力从来不是我们考虑的问题,理所当然认为孩子就算不聪明,也一定是正常的。”
   
在蛋蛋出生前,她对美好生活的定义和大多数人差不多——买更好的房子,去更多的国家,有更高的年薪、更好的职位。对于一部分人来说,孩子是否“有出息”,也会被列入清单。
   
但在蛋蛋出生后,黄金发现,这些所谓的“好”是没有根的,这些追求不关乎生命的本质。“你幸福,才不会需要在别人面前以‘我的孩子怎样’来证明自己过得好。说到底,痛苦的来源是你自己,而不是孩子。”
   
黄金一家把周六定为外出就餐日。在一家意式餐厅,妹妹用3根香肠拼了一个形状,哥哥蛋蛋突然抢了一根塞进嘴里,妹妹大哭。一家人忙着安抚妹妹,用披萨切了边来取代香肠。
   
黄金笑了。“妹妹是哥哥的‘原住民’,她从没有觉得哥哥和别人不一样,这对两个人都有好处。”
   
但不可避免,还是有别桌用餐者投来了异样眼光。
   
“傻子”,有一次蛋蛋奶奶听到有人这样说,回家后关上门偷偷哭。   

“无论是自闭症还是唐氏综合征,还是脑瘫、发育迟缓,它的属性是人,是生命。人和人之间是平等的,每个人有每个人的价值。”黄金说。
   
论坛上,来自台湾地区的张良纲分享了自己作为唐氏儿父亲的心路历程。在发言末尾,他说:“有问题的是孩子吗?不,有问题的是我们,是父母。”

“对!对!对!”台下齐呼。有人流泪了。
   
“我们的孩子只是与普通孩子有些许不同,也许是体重,也许是身体某部分机能,也许是智力……说到底,谁又和谁完全相同呢?”张衡说。
   
提到最近一次体检,检测人员仍旧抓住标准不放,季卉又有些生气。
   
她希望传递给女儿同样的信息——你不需要和别人一样。

女儿从2年前突然有了新的兴趣点:血盆大口的恐龙。她执着地想要把图案穿在身上,季卉就帮她定制。
   
女儿穿着定制的衣服到学校,遭遇女同学“讨伐”——“你疯了吧?”
   
“那你怎么说?”季卉问。
   
“我没有理她,因为这不关她的事。”小姑娘一脸傲娇。


(文中张衡、张冉清、林欢为化名)

来源:上观新闻 作者:王潇 杨书源



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